Kerk moet autist accepteren

Autisme is een sociale handicap. Het is genetisch bepaald en niet te genezen. Wel is het belangrijk hoe er, juist ook in de kerkelijke gemeente, met mensen met autisme wordt omgegaan. “Respecteer het eigene en erger je niet als gevoelens op een bijzondere manier geuit worden.”

Drs. A. de Muynck is lector onderwijs en identiteit aan de Driestar-educatief in Gouda. “In deze functie wordt samen met een kenniskring onderzoek gedaan naar de identiteitsvorming van christelijke leraren.” In april hoopt hij te promoveren op een onderzoek naar spiritualiteit van leerkrachten.
De Muynck, voorheen werkzaam als orthopedagoog, is vader van een autistische zoon en mede daardoor bijzonder geïnteresseerd in ASS. “ASS is een afkorting voor Autisme Spectrum Stoornis. En dat geeft al direct aan dat je niet zomaar kunt spreken van autisme. Er zijn namelijk heel veel vormen van autisme. Van erg licht, tot behoorlijk zwaar. Bij minder duidelijke gevallen komt het probleem pas aan het licht door bijvoorbeeld relatieproblemen bij iemand die al 40 of 50 jaar oud is. Bij ernstige vormen van autisme gaat de stoornis nogal eens samen met een verstandelijke handicap.”

Een autist is niet iemand die niet in staat is contact te maken met andere mensen in zijn omgeving. “Dat is een hardnekkig misverstand. Er kan zeker wel sprake zijn van contact”, aldus De Muynck. “Ook hebben autisten een gevoelsleven. Je kunt, als je toch iets generaliserends wilt zeggen over autisten, stellen dat hun omgaan met prikkels verstoord is. De wereld komt op autisten over als een chaos, waar ze alleen met veel moeite structuur in kunnen ontdekken. Daardoor zijn ze rigide en impulsief. Ze passen zich niet aan, ze zijn niet flexibel in het contact, maar blijven op hun eigen lijn zitten. Wat ze dus nodig hebben is structuur. Dat maakt het leven leefbaar.”

Vreemd
Ze doen vreemd en ze zijn anders. Dat is vaak het stickertje dat de omgeving op een autist plakt. “En dat is niet goed, zeker niet als dat gebeurt in de kerkelijke gemeente. Er zou al veel gewonnen zijn als bijvoorbeeld predikanten of ouderlingen, ik denk bijvoorbeeld aan de catechisaties, het eigene van een autist erkennen. Accepteer het dat iemand op bepaalde prikkels heel extreem reageert of in ieder geval anders dan je verwacht.”
Zo kan het voorkomen dat een autist niet tegen bepaalde tonen in het orgelspel kan. “Dan kan hij in paniek raken en gaan gillen”, aldus De Muynck.
Evenmin kan een autist er mee omgaan als z’n structuur wordt doorbroken. De Muynck: “Als de dominee altijd eerst een gebed doet en vervolgens pas uit de Bijbel gaat lezen en dat ineens een keer omdraait, dan raakt hij in de war. En dan moet de omgeving niet reageren in de trant van: die ouders moeten hun kind eens een keer goed aanpakken. Dat is wel het laatste dat helpt. Je moet als ouders beschermend zijn voor je autistische kind, maar ook weer niet zo dat hij of zij in een keurslijf komt waardoor het zich totaal niet meer kan ontwikkelen.”
De Muynck spreekt als vader van een autistische zoon uit de praktijk. “Mensen met autisme hebben bijvoorbeeld moeite met metaforen. Dat geldt voor kinderen heel sterk. Zo hoorde onze zoon op school dat hij een schaapje van de Goede Herder kon worden. Toen vroeg hij: “krijg ik dan ook pootjes?” Dat heeft te maken met het beperkte voorstellingsvermogen van iemand met autisme. Beeldend taalgebruik neemt hij letterlijk.”
Een kind met autisme kan, volgens De Muynck, wel degelijk sfeergevoelig zijn. “Maar hij of zij heeft als het ware andere zenders waarmee hele specifieke dingen worden opgevangen. Stel bijvoorbeeld dat zijn ouders ruzie hebben. Dan schrikt hij vooral van het feit dat ze harder gaan praten. Daar raakt hij van in de war. Niet zozeer van de inhoud van het gesprek, maar van het geluid.”

Geloof
Autisme en geloof is zeker geen makkelijke combinatie, erkent De Muynck. “Vooral ook omdat wij in onze (reformatorische, red.) gezindte hoge eisen stellen aan het verstandelijk begrijpen van de geloofsleer. Vooral de vele abstracties zijn voor kinderen en jongeren met autisme heel moeilijk. Feiten kunnen ze vaak wel onthouden. Maar het verlangen naar iets wat ze niet kunnen zien, past niet bij hun manier van denken. Het is zwart of wit, maar niet iets er tussenin. Mensen met autisme kunnen zich net als jonge kinderen, zonder voorwaarden toevertrouwen aan God. Als hier voorwaarden aan gesteld worden, is dat verwarrend. Die onmiddellijke overgave is iets, wat andere gemeenteleden beschaamd kan maken.”
De Muynck heeft voor kerkelijke werkers maar één belangrijk advies. “Zoek het kind, de jongere, op waar hij zich bevindt. In zijn leefwereld. En stoor je niet aan bijzondere uitingen. Als een dominee bijvoorbeeld in een preek een retorische vraag stelt, dan moet hij er rekening mee houden dat een autist rechtstreeks antwoord geeft. Het werd toch gevraagd? Dat soort zaken, daar moet je op bedacht zijn.”
Wat de ouders betreft: “Stop met je te schamen voor het gedrag van je kind. Je hoeft je niet te schamen. Het is een genetische stoornis, waar ouders niet verantwoordelijk voor zijn. Het is ook niet te genezen. Maar aan de andere kant kan iemand met ASS, door een goede begeleiding, zichzelf wel ontwikkelen.”
Volgens de lector hebben mensen met autisme vaak bepaalde vaardigheden waar ze echt in uitblinken. “Zo kan hun geheugen bijvoorbeeld bijna fotografisch zijn. Maar het gaat dan meestal wel om een heel specifieke belangstelling. Noem het een beperkt repertoire van bezigheden. Als de leiding van een club of vereniging in de kerk dat weet, dan voorkomt dat veel ergernis. Leg het uit, praat erover. En laat de gemeente de eigenaardigheden van iemand met ASS accepteren. Vooral in de christelijke gemeente moet zo’n houding eigenlijk vanzelfsprekend zijn.”

Dit artikel verscheen eerder in Eleoscript van maart 2008 en is geschreven door W. van Egdom